Je noue • Presque 13 ans

Bon, depuis le temps que j’en parle, il était temps… J’ai écrit ce texte en 2017, ça faisait 10 ans que tout avait commencé. Aujourd’hui, ça en fait 13.
C’est un sujet important pour moi parce que j’y raconte le regard de l’autre sur un handicap qu’on ne considère pas comme un handicap. J’y raconte les erreurs de la médecine voire, le mauvais traitement des patients. J’y raconte ma vision de cet accident et de tout ce qui est arrivé depuis. Et ma force. J’espère que cet article te plaira. : )


En septembre 2007, c’était, je crois, la première semaine d’école de l’année. Je venais donc de rentrer en 4ème. L’école me stressait, surtout le collège et la rentrée ne m’enchantait jamais, j’étais angoissée la veille, je ne dormais pas, je devais puiser la force que j’avais au fond de moi pour faire comme si de rien n’était en arrivant devant mes camarades. Cette angoisse est arrivée surtout au collège, avec la préadolescence, tout qui change et la bêtise et la méchanceté omniprésente à cette période, dans les cours d’école. En plus du simple fait de devoir aller en cours, certains cours me paniquaient encore plus, comme le sport. A ce moment là, comme beaucoup d’enfants de mon âge, je détestais mon corps, les filles se comparent dans le vestiaire, et parfois se jugent. La performance qu’on va donner pendant le cours va jouer sur notre réputation, les moqueries sont inévitables et moi, j’étais nulle… 
Un ou deux jours avant le cours de sport, j’ai donc commencé à stresser, le soir surtout, seule dans mon lit. Et j’ai prié en disant : J’aimerais me blesser au genou, et je ne serai plus obligée à faire du sport. 
C’est la seule et unique prière, à l’époque, qui ait été exaucée aussi bien et aussi rapidement, et je le regrette. 

Je m’en souviens, nous avions 2h de cours de français, on avait le droit à une pause entre les deux, j’étais sous le préau, je parlais dans un petit groupe de filles je crois. Et derrière moi, deux garçons se chamaillaient, jouaient à se bagarrer. Ils sont tombés, sauf qu’il y avait un obstacle entre eux et le sol : ma jambe. Je passe les détails, mais j’ai vu mon genou (ma rotule, précisément), à un endroit de mon corps qui n’était pas son endroit habituel. J’ai hurlé comme jamais je ne l’avais fait, d’abord à cause du choc visuel, mais je ne m’attendais pas à ce que toute ma vie change à partir de ce moment. 
J’ai patienté à l’infirmerie pendant deux heures. Il fallait attendre ma mère. Ma rotule s’était remise en place quand un des deux garçons m’avait gentiment relevé, mais la douleur avait débuté à partir de là. Aux urgences, on m’a seulement fait une radio, on m’a dit que j’avais une entorse et on m’a mis un strapping (entre la bande extensible et le plâtre). 
Mon genou continuait de gonfler parce que j’avais un épanchement, et j’étais bloquée, serrée dans une bande que je ne pouvais pas enlever. J’ai connu à ce moment là, la douleur la plus horrible de toute ma vie, et je criais comme si on me torturait. 
Bien sûr, je me suis fait disputer par l’infirmière (je ne sais même pas si elle était infirmière d’ailleurs) parce que « on n’allait quand même pas m’hospitaliser pour un genou non ? » … J’aimerais qu’elle me lise, j’aimerais qu’elle sache à quel point ils ont fait n’importe quoi et que 10 ans plus tard, tout est bousillé. 

Bref, je ne vais pas tout raconter en détail mais j’ai été 1 mois et demi allitée. Oui allongée, sans bouger. On me portait jusqu’à la douche, ou bien je me lavais avec des bassines, je faisais mes besoins dans un plat bassin… Et pendant ce temps, au collège, on se moquait de moi et bien entendu on disait que je faisais « DU CHIQUET », du cinéma… 

Pour ma confiance en moi, c’était horrible. Je souffrais véritablement, je ne savais toujours pas ce que j’avais mais c’est sûr, ce n’était pas une entorse. J’étais incapable de bouger à cause de la douleur et on m’accusait de faire semblant. C’était insupportable et en plus de la douleur physique, mon état émotionnel était au plus bas. Je ne m’étais jamais sentie aussi malheureuse. C’était la première grosse épreuve de ma vie.
Après un mois et demi allongée, j’ai eu un mois et demi pour apprendre à marcher avec des béquilles, pour apprendre à gérer la douleur, pour trouver le courage de l’affronter et commencer la rééducation. Je suis retournée au collège après 3 mois d’absence, je voyais bien qu’on me demandait comment j’allais le premier jour par politesse. Et puis après quelques jours, mes « copines » m’imitaient quand je boitais, avaient des fou-rires pendant que j’avais les larmes aux yeux mais que j’essayais de ne rien montrer pour que les moqueries ne soient pas empirées. 

Je me suis reconstruite, petit à petit, j’ai essayé de reprendre confiance en moi et en mon corps, en mon genou. On me touchait l’épaule, je disais « attention à mon genou ». Bien sûr, ça exaspérait les gens : « On n’y a pas touché à ton genou ! » … Bien sûr. 

116131295_o

 Cinq ans plus tard, après cinq ans de dispenses de sport, je me rends compte que j’ai besoin de me défouler. Pour la première fois de ma vie, j’ai envie d’en faire, j’ai envie de courir, j’ai envie de libérer les émotions qui me pèsent à cause de problèmes familiaux. En cours de sport avec le lycée, c’est une période où on fait de la course et où je suis sensée chronométrer mes camarades, en tant que dispensée à l’année. Mais là, j’ai envie d’essayer, j’ai envie de courir. Je le fais prudemment, mais je me sens mieux. 

Quelques jours plus tard, je suis avec des amis dehors, je joue avec un ballon de football avec un garçon, on s’amuse, on rit, et puis pour me faire perdre l’équilibre, il me met un petit coup derrière le genou. Je tombe immédiatement, je hurle, je sens que quelque chose a bougé et que je dois aller aux urgences. 
A ce moment là j’ai pleuré, énormément… Mais la douleur ne m’atteignait pratiquement pas par rapport à la première fois, je me suis seulement dit : ça recommence. 

Pour cette blessure, j’étais beaucoup plus forte physiquement, j’étais un peu mieux entourée et j’avais plus de courage pour affronter les contraintes. J’ai vu un chirurgien, il m’a expliqué qu’au collège, mon ligament fémoro-patellaire (je le précise parce que je ne me suis pas fait les croisés, comme beaucoup le pensent, comme c’est le plus commun) s’était pratiquement brisé et qu’il était, depuis, tellement distendue qu’un minuscule coup me l’a rompu. Il fallait m’opérer pour me créer un faux ligament, qui tiendrait tout ça en place. 
Cette année là, j’ai été beaucoup plus courageuse, j’ai tout affronté avec le sourire, je continuais même à faire la fête certains soirs. Ce n’était pas sérieux, j’avais encore plus mal le lendemain, mais j’étais forte et j’étais fière de moi. 

L’opération a été difficile, je ne m’attendais pas à souffrir autant qu’à mon réveil. A vrai dire, je me souviens m’être réveillée en pleurant, je pleurais avant même avoir repris conscience tellement c’était douloureux. J’ai eu des anti-douleurs et j’ai dormi et vite retrouvé le sourire. Mais j’étais dans le service de soins intensifs. 
Quand je suis retournée dans ma chambre le lendemain, j’ai passé une nouvelle nuit à la clinique. J’ai appelé une infirmière parce que j’avais besoin de faire pipi, pour qu’elle m’amène un bassin. Elle m’a ordonné de me lever, il le fallait. Il était environ 23h ou minuit, et il fallait que je me lève, alors que personne ne m’avait encore dit de le faire depuis mon opération. Elle m’a accompagné jusqu’à la salle de bain, je souffrais mais j’étais surtout très faible. Et elle est partie. J’ai réussi à retourner jusqu’à mon lit et au moment ou je me suis assise, je ne voyais plus rien, je n’entendais plus rien. Il m’a fallu quelques secondes pour que ça revienne. J’aurais pu faire un malaise, tomber, m’évanouir entre les toilettes et le lit, et peut-être détruire toute mon opération… 
Je sais que ces personnes sont peu nombreuses dans les cliniques et hôpitaux, mais je veux quand même le dire, certains font n’importe quoi et sont tellement désagréables, comme si notre douleur n’était pas légitime, comme si on n’était pas assez malade, comme si les collégiens débiles avaient raisons de se moquer… Parce qu’il y a plus grave et qu’un genou, ben ça se répare et c’est tout. 

Après ça, il y a eu quelques jours difficiles et douloureux, où je pouvais à peine marcher, et le courage est revenu. J’ai fait ma rééducation avec une motivation que je n’avais jamais ressentie, je me dépassais, je faisais du sport, et ça me faisait beaucoup de bien. 
J’ai pu remarcher, doucement, avec une cicatrice de quelques centimètres et deux vis en plus au niveau du tibia et avec plus de difficulté qu’après ma première blessure, mais ça s’est remit. 

Jusqu’à la dernière… En 2016, quatre ans après. Je ne saurais pas dire comment j’ai fait, je suis tombée deux fois pendant une soirée arrosée, et c’est deux jours après que j’ai eu une douleur horrible et que mon genou a commencé à gonfler, je ne pouvais plus marcher sans béquilles. Mon ligament m’avait de nouveau laché. J’ai vu un chirurgien dans une plus grande ville, où j’habitais à ce moment. J’aurais dû le faire depuis le début. J’ai appris, après 9 ans, que j’avais un fémur déformé. Il fallait qu’on m’opère et qu’on me fasse 3 opérations d’un coup. On devait me creuser un os, me créer un nouveau ligament et remettre tout bien en place et dans l’axe. 
J’ai dû attendre 6 mois avant de me faire opérer, parce que l’opération est tellement rare qu’il n’y a qu’une machine en France pour pouvoir la faire. 

Je me souviens d’une soirée, ou je suis allée faire un pique-nique avec une amie (qui n’est plus une amie aujourd’hui). J’étais donc en béquilles et j’attendais mon opération. Je pouvais marcher un peu sans, puisque ma tolérance à la douleur était maintenant très forte. Et cette fille m’a raconté avec tellement de peine, qu’une de ses amis était terriblement malchanceuse parce qu’elle devait se faire opérer des ligaments croisés, et qu’elle allait être un mois en rééducation (environ)… Elle me disait ça à moi, qui était en béquille à côté d’elle. Alors bien sûr, les croisés, je n’en doute pas, c’est douloureux. C’est le genou, je pense que la douleur est similaire, et qu’est-ce que ça fait mal ! Ma kiné me l’avait dit, le genou et l’épaule, c’est le plus douloureux. Mais j’avais l’impression qu’on ne me prenait toujours pas au sérieux. On plaignait une amie pour une opération qui, je le sais, peut permettre de remarcher en 1 mois ! Ca faisait pratiquement 5 mois que je ne pouvais pas marcher, et la suite allait être encore plus longue. 

Honnêtement, c’est exactement pour ce genre de choses débiles que j’ai entendu que j’ai besoin d’en parler. Etre en béquilles, c’est déjà très difficile, et personne ne s’en rend compte. Peut-être parce qu’en général, des béquilles, ça dure le temps d’une fameuse entorse, cette entorse qu’on m’avait diagnostiqué.. Et qu’ensuite, même si c’est fragilité, tout se répare.
Mais pour moi ce n’est pas le cas, et je sais très bien que des gens vivent en béquilles, tout le temps. Et je leur souhaite le plus de courage possible pour garder le sourire. 

Bref, l’opération est arrivée, j’y suis allée sereinement, avec une petite appréhension mais en sachant plus ou moins ce qui m’attendait, je savais que j’allais souffrir. Le chirurgien m’avait dit que je sortirai le jour même, ou le lendemain. Je suis restée deux semaines à la clinique. Deux amies sont venues me voir en deux semaines. J’ai eu la chance d’avoir un amoureux qui venait tous les jours, en plus de son travail qui l’épuisait.
Un soir, j’appelle les aide-soignants pour avoir un anti-douleur parce que je ne pouvais pas dormir tant ça me faisait mal. La jeune femme entre, je lui fais un petit sourire et lui dit « bonsoir » et lui demande quelque chose pour me soulager. Elle me pose la question habituelle : « Entre 1 et 10, vous avez mal à combien ? » je lui dit : « 6 ou 7 » et elle me répond presque avec un petit rire ironique : « Quand on est à 7 on fait pas cette tête là ! »
J’ai failli pleurer, mais je ne me suis pas dégonflée (sauf du genou ahah) et je lui ai répondu : « Ca fait 10 ans que j’ai des problèmes au genou, je suis habituée, c’est pour ça que j’arrive à sourire, mais si je dis que j’ai mal, c’est que j’ai mal. » et elle m’a donné mon anti-douleur en soupirant. Juste après, je l’entendais au téléphone se disputer avec quelqu’un (sûrement son copain ou sa copine). J’ai juste subi sa mauvaise soirée, je ne lui en veux pas, mais c’est quand même bien triste quand on fait ce métier.
Quand je suis rentrée chez moi, je ne pouvais pratiquement rien faire, je marchais comme un escargot, et mon chéri a tout géré pendant plusieurs mois, je ne le remercierai jamais assez. Plus personne ne m’a rendu visite, j’ai perdu un bon nombre d’amis, mais j’avais trouvé un amour plus fort que tout. Ma rééducation a duré 9 mois. Je suis restée plus d’un an en béquilles. 
Au passage, j’ai eu un kiné pendant un mois environ à domicile, il devait être proche de la retraite, il avait tout vu, tout c**er… Il n’a absolument pas suivi l’ordonnance du chirurgien. Il devait me faire plier le genou, il m’a dit que « non, un genou ça pliera toujours. Il faut d’abord retrouver l’extension ». Résultat : Je me suis faite anesthésier deux fois de plus ensuite, parce que mon genou ne pliait plus et aujourd’hui, j’ai encore du mal à rester la jambe tendue plus de 15 minutes…

Ca fait 13 ans que tout a commencé, j’ai passé environ 2 ans et demi de ma vie en tout avec des béquilles ou allongée avec la jambe immobilisée. J’ai connu la sensation de me déplacer en fauteuil roulant et les visages totalement différents quand je levais le regard. J’ai connu les gens qui regardaient ailleurs, ceux qui regardaient ma jambe, parce que l’envie de savoir ce que j’ai est apparemment trop intense. Maintenant j’ai une cicatrice d’une vingtaine de centimètres et trois vis dans la jambe. L’été, quand je mets un short ou une jupe, les gens baissent le regard jusqu’à celle-ci. Je comprends, ce n’est pas commun, et en fait ça ne me dérange pas. Oui je suis marquée, comme je l’ai été psychologiquement et aujourd’hui je suis même fière d’avoir traversé toutes ces épreuves et d’en avoir la marque sur mon corps.

Mon chirurgien me l’a dit, si mon opération ne tient pas, j’aurais une prothèse, un faux genou, c’est la prochaine étape. Il y a certains jours ou je ne peux presque plus marcher. Je suis reconnue comme handicapée auprès de la MDPH, et je ne peux plus faire de sport ou danser comme je le voudrais. Cette blessure a changé de nombreuses choses dans ma vie, à plusieurs périodes de ma vie et elle influencera encore les années à venir, mais c’est devenue une de mes plus grandes forces.
J’ai rendez-vous avec mon chirurgien à la fin du mois de Janvier, parce que j’ai découvert que j’avais le bassin de travers et puis une scoliose en plus. En fait, je suis toute cassée. Je vais lui demander de nouvelle séances de kiné, je vois que ma jambe n’arrive pas à se muscler, ça me fera du bien et ça me défoulera de faire un peu de vélo.. Jusqu’à la prochaine.. Je le sens bien, c’est trop fragile et un jour, je devrai sûrement me refaire opérer, en espérant que ce soit la dernière…


Bon, en conclusion, je me rends compte qu’en 2017, j’étais encore bien triste par rapport à tout ça, mon article est assez déprimant… Ahah
Aujourd’hui, j’ai plus de recul et je suis encore plus habituée à tout ça. Le plus difficile, c’est le soir, quand je souffre et que je n’arrive pas à dormir. En plus, la douleur a évolué, parfois elle me gêne sans que je ne m’en rende vraiment compte, enfin c’est difficile à expliquer. Mais je marche, je monte et descends des escaliers, je garde des bébés, j’ai même voyagé. Alors je suis heureuse et je n’ai vraiment pas à me plaindre, je pense, comme il y a 3 ans. C’est juste là, c’est présent, j’ai ce handicap, je ne peux pas tout faire comme je le voudrais, je dois m’adapter, je dois être plus prudente, et c’est important d’en parler. Je ne veux absolument pas me faire plaindre, je veux juste raconter. Et aussi prévenir. Et si je peux atteindre, ne serait-ce qu’une aide soignante, ou un jeune qui a un(e) camarade de classe blessé et l’empêcher de minimiser tout ça, alors j’aurai vraiment bien fait de partager à ce sujet ! : D
Et enfin, une chose importante que toute cette expérience m’a apprise, c’est que les professionnels de santé ne sont pas devins, ne sont pas des dieux, n’ont pas la science infuse et peuvent se tromper.
Il faut savoir s’écouter, écouter sa douleur et l’assumer pour la dire. Chacun a sa sensibilité, parfois tu pourras peut-être souffrir pour quelque chose qui n’est pas trop grave. Mais si on tente de te faire croire que ce n’est rien, alors que tu souffres énormément (exemple le plus récurrent : l’endométriose) tu peux dire que c’est toi qui sais mieux qu’eux et que leur statut ou leur morceau de papier qu’on appelle diplôme ne leur donne pas tous les droits et tous les savoirs.

N’hésite pas à me raconter si mon article t’a rappelé des histoires, des expériences ?
Merci de m’avoir lue jusqu’ici. A très vite, pour un sujet, je l’espère, plus gai. ♡

0

126 thoughts on “Je noue • Presque 13 ans

  1. Tellement bouleversant et oui, les soignants ne sont pas des dieux et la seule personne qui sait, c’est toi. Parole d’infirmière qui a dû également subir ce genre de discours débiles.
    Je te fais plein de bisous et honore ta force 😘😘😘

    0
    1. On en avait déjà parlé il me semble, je sais que tu me comprends et je sais que ce métier est fait pour des personnes empathiques et réellement bienveillants comme toi… : )
      Merci beaucoup pour ton gentil mot ma Nathalie. ♡

      0
  2. Un article vraiment courageux de ta part ! Je te souhaite sincèrement la guérison. En espérant que un jour tout s’arrange pour toi et mette un point final à cette dure histoire. Gros bisous ma belle 😘

    0
    1. C’est gentil :’) Ce n’était pas trop compliqué, surtout que j’avais déjà tout écrit il y a un moment. J’ai mis beaucoup de temps à le publier parce que je ne voulais pas embêter les gens avec tout ça ni donner la sensation que je me plaignais de ma situation, elle est comme elle est et je l’ai acceptée depuis un bon moment maintenant. Mais aujourd’hui je l’ai surtout fait pour dénoncer certaines failles dans le système pour peut-être que des gens s’écoutent plus et ne pensent pas que tout ce que disent les professionnels est forcément vrai. Même si c’est souvent le cas, heureusement : )
      Gros bisou à toi et merci pour ce gentil mot ♡

      0
      1. Et tu as bien raison. Ma grand-mère est décédée, en partie, à cause d’un médecin négligeant. Elle avait tous les jours des problèmes intestinaux, je te passerais les détails. Il disait que c’était normal et que elle était déshydratée. En fait, elle avait un cancer du colon et du rectum. Qu’elle repose en paix mi abuelita 🙏🏻🕊

        0
        1. C’est vraiment révoltant… Des erreurs de la médecine, ok.. Mais quand c’est clairement un manque de recherche et de volonté, quand on sent que le diagnostic a été le plus simple et le rapide, ça donne vraiment envie de les secouer…
          Grosse pensée pour ta grand-mère.. ♡

          0
  3. Chère Justine, je suis très touchée par ton post. Tu as beaucoup de courage pour raconter cette expérience. En même temps, j’imagine que l’écrire, sortir cela de toi, t’a fait du bien. Et comme tu le dis, cela pourra permettre peut-être d’éviter des erreurs au sujet de la douleur, de la prise en charge, de l’écoute de ceux qui ont mal.
    Merci et plein de belles choses pour toi mon amie ma soeur,
    Claire

    0
    1. La plupart des événements « négatifs » ou compliqués, je les avais écrit il y a 3 ans, alors ce n’était pas trop difficile. J’avais surtout peur d’embêter les gens avec tout ça mais, je l’ai justement fait pour dénoncer certaines erreurs, il me semblait important d’en parler. Mais tout est ok, j’ai accepté tout ça depuis un bon moment maintenant. Merci beaucoup à toi pour ta compassion et ta gentillesse : ) ♡

      0
  4. Malheureusement, quand le corps médical fait une « petite » erreur, ce n’est pour eux qu’une erreur, mais ça peut pourrir la vie du patient.

    Mon copain est hydrocéphale depuis bébé, il vit avec une valve qui permet au liquide céphalo rachidien de s’évacuer vers l’abdomen au lieu de s’accumuler autour du cerveau. De temps en temps, le mécanisme est défaillant et il lui faut une opération pour tout remettre en ordre.
    Sauf qu’à sa dernière « révision », il a attrapé un staphylocoque. Il avait des traces visibles sur le corps (une boule rouge à l’abdomen), on est donc allé dans notre hôpital de petite ville qui d’habitude le transfère sur Grenoble dès que ça peut toucher son appareillage. Cette fois-là, le médecin a vu à l’échographie un truc qui n’existait pas (un bout de cathéter de 5 ou 6cm à l’horizontal dans son abdomen alors qu’il était encore à la verticale…) et qui pour lui n’était que le signe d’une inflammation. Mon chéri s’est donc retrouvé uniquement avec des anti-inflammatoires, qui ont accéléré le développement du staphylocoque doré. Quand on est allé à Grenoble car ça n’évoluait pas, au contraire, la bactérie était proche du cerveau, un peu plus et il faisait une méningite… Alors la « petite » erreur du médecin de chez nous aurait très bien pu lui coûter la vie ! Suite à ça, on a vécu trois semaines d’enfer, lui seul dans un hôpital à 1h30 de chez nous, avec des médecins qui étaient dans le flou car pas habitués à un cas d’infection aussi rapide, moi à devoir faire la route 5 jours par semaine après mon travail (heureusement, mon chef est compréhensif et m’a laissée aménager mes horaires pour me simplifier les choses)…

    Ce qui me tue le plus dans cette histoire, c’est que quand mon chien a fait une inflammation de la trachée, mon véto a bien précisé qu’il lui donnait des anti-inflammatoires ET des antibiotiques pour éviter une infection en cas de présence d’une bactérie dans son organisme… Et un médecin, qui a fait au moins 3 ans d’études de plus, spécialisé dans le corps d’une seule espèce d’êtres vivants (alors qu’un véto doit connaître l’anatomie de tout un tas d’animaux….), n’a pas pris cette précaution alors qu’il était parfaitement au courant que mon chéri avait déjà subi deux interventions au cours du dernier mois…

    On a aussi connu les soignants désagréables (heureusement une minorité, la plupart avait conscience que mon chéri vivait un moment pas simple et comprenait qu’il pouvait être de mauvais poil). Mais on a aussi conscience de la difficulté de leurs conditions de travail pour un salaire de misère (1500€ pour un aide-soignant en réanimation cardiaque, après 12 ans de boîte, et des horaires de jour comme de nuit…. Moi, dans mon petit boulot bien réglé, bien pépère (même si avec quelques risques du fait du travail avec produits chimiques), je gagne plus. Et je trouve ça inadmissible ! Malgré tout, heureusement, la plupart conserve leur amour du travail et des patients, ne montrent pas leur fatigue, la difficulté de leur travail et sont hyper bienveillants.

    En attendant, je te souhaite que ton genou actuel tienne le plus longtemps possible sans te faire trop souffrir et que tu n’ais plus à revivre de telles choses ! 😘

    0
    1. Oh merci infiniment d’avoir partagé cette dure expérience ici ! C’est très important d’en parler.
      Effectivement, des erreurs qui semblent peut-être minuscules peuvent être très graves. C’est pour ça qu’une solution pourrait être de demander l’avis de plusieurs professionnels à chaque fois qu’on sent que quelque chose ne va pas. Même si ça complique la vie, c’est sûr… Mais c’est important.
      Ca évite aussi beaucoup de rancoeur, je pense..

      C’est aussi une histoire d’un petit hôpital dans une petite ville qui fait une erreur alors que des les plus grands centres, les professionnels semblent plus « professionnels », je trouve ça assez étrange… Est-ce une question de budget ? Alors que pourtant les médecins ont tous fait les mêmes études il me semble… J’ai du mal à saisir.

      En tout cas, tout ça me confirme qu’en en parlant, on peut peut-être éviter ce genre de complications. Ton chéri avait l’air de bien sentir que quelque chose clochait et heureusement, vous êtes allés voir ailleurs à temps, ouf… Mais je connais des gens qui deviennent aveugles et boivent les paroles de chaque professionnels, ce qui peut être dangereux, alors vraiment (punaise, je me répète ahah) c’est bien d’en parler au maximum de gens possible.

      Pour terminer sur ce que tu dis sur les salaires du personnel hospitalier, je te rejoins, je veux bien comprendre aussi. Malgré ça, peut-être que je suis dure, mais j’estime que si nos conditions de travail deviennent trop compliquées et qu’on n’est plus capable d’exercer correctement parce que notre place ne nous convient plus, on doit se retirer, changer de métier (je crois que tout le monde a la possibilité de le faire, même si ce n’est pas forcément facile, certes, mais ça vaut le coup puisque les conditions ont déjà l’air de l’être) plutôt que de continuer en se plaignant et en en faisant pâtir les patients qui n’y sont pour rien. Je pense surtout à des patients qui sont hospitalisés longtemps, peut-être des années et qui n’ont pas le choix de vivre avec ceux qu’on leur impose… Moi j’en parle avec du recul, sur le moment c’était pas chouette mais maintenant je n’en veux à personne, ça n’a pas changé le cours de ma vie. Mais pourtant, je n’accepte pas qu’on puisse être négligeant ou désagréable avec des gens en situation compliquée. Que ce soient des malades, des personnes âgées ou des petits, ces métiers de soin à la personne doivent être exercés avec la plus grande empathie, on ne peut pas se permettre de faire subir nos souffrances à des gens qui ne peuvent pas avoir le choix, eux. Bref, j’ai beaucoup écrit, oups… ^^

      Merci encore pour ton précieux partage et pour ton soutien :’) ♡

      0
      1. Malheureusement, si tous ceux qui ont des conditions de travail horribles se retirent, l’hôpital public se videra… J’en discutais hier avec l’infirmière de mon lycée. 22 ans d’hôpital aux urgences. Elle bossait une nuit jusqu’à 8h du matin. Elle avait la journée pour récupérer de sa nuit. Elle reprenait le lendemain matin à 8h. On considérait qu’elle avait eu un jour de repos… Sa direction a fait revenir une contractuelle en arrêt maladie qui n’a pas osé dire non de peur d’être licenciée. Elle avait une réelle journée de repos en 15 jours. Elle a bossé 5 week-end d’affilé en plus de la semaine et quand enfin elle a eu un week-end de libre à passer avec son mari et son fils de 2 ans, on l’a rappelée pour qu’elle vienne travailler. Et ce n’est qu’une infime partie de ce qu’elle a vécu en plus de 20 ans. Alors même avec tout l’amour possible qu’on peut avoir pour ce métier, je comprends qu’on craque. Et ce sont les patients qui subissent. Un soignant épuisé n’est pas un bon soignant.

        Ça n’excuse cependant pas qu’on traite mal des personnes malades (certains donnent l’impression de profiter de la faiblesse des patients pour se sentir supérieur…)

        Pour ce qui est différence entre petirs et grands hôpitaux, c’est peut être bien une histoire de budget. Mais plus au niveau des équipements que des médecins dans la plupart des cas je pense. Les grands hôpitaux doivent avoir un peu plus de moyens pour renouveler les machines (et encore, vu les restrictions de budget dans certains cas, ce n’est pas certains…). Dans le cas de mon homme, on est obligé d’aller dans un grand hôpital en cas de problème, il n’y a pas de service de neurochirurgie à tous les coins de rue. Et même là bas, le personnel a une pression de dingue, à devoir compter le nombre de gants de toilettes utilisé pour nettoyer un patient par exemple… Leur situation n’est pas simple, et ça ne va pas en s’arrangeant, et au final, tout le monde subit cette situation…

        0
        1. Un soignant épuisé n’est pas un bon soignant. Tu as tout résumé. Tu as raison, parfois ce n’est pas une mauvaise volonté et ce sont les conditions qui font que… C’est certains. C’est pour ça aussi que le patient, s’il peut se le permettre, se doit d’être un minimum compatissant.
          Bon, quand on me reproche de sourire (on fait pas cette tête là quand on a mal) j’ai du mal à excuser, j’avoue.. Sachant que c’était justement pour être sympa avec elle ahah mais ce n’est rien, j’en rigole maintenant. Tu as raison, parfois on sent justement un excès de confiance, c’est assez exaspérant.

          Ah oui, les équipements, tu as raison… Ca joue beaucoup, c’est sûr. Il y a plein d’améliorations en attente encore… Même si on a quand même beaucoup de chance par rapport à certains pays, ne l’oublions pas. Ca viendra, je suppose, en tout cas pour la technologie. Ca serait bien que les conditions pour les êtres humains (personnel hospitalier ou patients) s’améliorent aussi, on a tendance à s’en occuper en dernier…

          Merci beaucoup pour ces réflexions, c’est très intéressant : )

          0
          1. Exactement, il faut qu’il y ait de la compréhension et du respect de chaque côté. Oui les conditions de travail sont épuisantes, et c’est au détriment du patient. Ce n’est donc pas la peine d’en rajouter en ne respectant pas le malade… Et le malade doit comprendre que le soignant ne peut pas être 100% du temps à sa disposition, qu’il peut être fatigué donc un peu moins agréable… (mais la fatigue n’excuse pas tout, on est d’accord !)

            0
  5. Quel parcours et quel courage aussi, de pouvoir en parler, et de voir tout ce que cela a changé pour toi, en positif aussi.
    La médecine est faillible, les professionnels ne sont pas toujours humains. Le regard des autres est parfois difficile à assumer. Mais tes mots montrent combien de chemin tu as parcouru pour en être là aujourd’hui.
    Merci Justine, prends soin de toi.

    0
  6. Ton parcours me parle , je vis depuis plus de 5 ans avec des douleurs de la hanche, j’en ai vu des médecins, limite passée pour une malade imaginaire, parce que je sourit tout le temps et je ne me plains jamais. J’ai vu ma vie sociale diminué parce que je ne pouvais plus sortir. Je fais partie de ces personnes qui ont une maladie invisible et pourtant tellement réelle. Aujourd’hui je repars sur tout un protocole de soin parce que j’ai eu la chance de tomber sur des médecins bienveillants, j’espère enfin pouvoir récupérer ma vie. Et je dis merci au blog et à tout ceux qui m’ont rejoins, il a été ma bouée de sauvetage, même si c’est un sujet que je n’ai jamais abordé.
    Courage à toi ma belle

    0
    1. Oh je vois que tu as totalement saisi de quoi je voulais parler alors, effectivement… On vit dans une époque ou ce genre de maux est difficile à exprimer. Parce qu’on n’a pas le droit de trop se plaindre, ça agace l’autre (et parfois, je le comprends). Sauf que dire qu’on a mal n’est pas forcément une plainte, c’est juste un constat, un fait, pour expliquer qu’à un instant T, c’est ça qu’on ressent. C’est difficile. Et voilà pourquoi, encore une fois, comme tu le dis, un blog est salvateur et très libérateur. On parle de ce qu’on veut, de ses joies comme de ses douleurs et ceux qui veulent nous suivent, les autres sont invités à voir ailleurs, j’adore !
      Merci pour ton retour et j’espère que tu trouveras des solutions qui apaiseront tes maux. Bon courage à toi aussi : )

      0
      1. nouveau protocole de soin cette fois j’espère que c’est la bonne. Et surtout maintenant je m’accorde le droit de dire OK je souris, mais je souffre aussi et je vous emmerde. Désolé pour la vulgarité 😊

        0
  7. Ton article m’a touchée, même si j’ai eu du mal à le lire… d’abord parce que je suis sensible et que la description d’une rotule qui n’est pas à sa place me fait frémir (je me suis mise à masser mon genou en lisant ça ;), et ensuite parce qu’en ce moment je pense beaucoup à ce genre de choses : les jugements que les gens portent sur moi/toi/nous, les remarques qu’ils font, le fait de minimiser ma/ta/notre souffrance… et quand ça vient d’un professionnel de la santé, c’est encore plus triste et plus grave.

    Une leçon à retenir, pour nous en tant que personne qui risque aussi de porter ce genre de jugement sur les autres, c’est de se dire qu’on n’est pas dans sa tête, dans son corps, et que si quelqu’un nous dit qu’il souffre, c’est que c’est vrai. Même si la raison de sa souffrance nous parait peut-être légère, voire ridicule…

    Et peut-être, mais ça c’est plus dur, de se dire que le jugement qu’une personne porte sur nous (ou la remarque qu’elle nous fait) a plus à voire avec elle-même, ses propres soucis et sa propre vision de la vie, qu’avec nous… et que donc, il faut essayer de faire abstraction. Comme tu le dis pour l’infirmière qui t’a finalement donné un anti-douleur en soupirant.

    J’ai écris deux billets sur mon blog qui parlent un peu de ce genre de choses, ça t’intéressera peut-être 😉 Mais pas de stress, j’ai bien lu ton billet précédent, il n’y a aucune obligation de lecture 😉

    Une rencontre pas très cool avec quelqu’un de pas très sympa incapable de se mettre à ma place : http://c-est-reparti.blogspot.com/2019/12/chere-madame-touvabienjelasolutionatout.html

    Et des réflexions sur le problème des maladies invisibles… qui est… que les gens ne les voient pas. Et donc, doutent parfois de leur existence : http://c-est-reparti.blogspot.com/2019/12/demeler-tout-ca.html

    Tu as été courageuse de traverser tout ça !

    0
    1. Oups.. Désolée pour la description un peu trop « réaliste », je comprends que ce soit difficile… N’y pense plus ! ^^
      Tu as raison, voilà à quoi ce genre d’expérience peut bien servir, à s’améliorer soi, à retenir une leçon et à être plus compatissante envers l’autre. En partageant tout ça, j’espère que ça peut aider certaines personnes à être plus compréhensive mais en tout cas, même si je n’arrive pas à changer la façon de vivre ce genre de choses de l’autre, j’ai changé la mienne et c’est déjà très bien.
      Bien sûr, chacun réagis à sa manière pour une bonne raison. Que ce soit dans sa personnalité, qui s’est construire à travers ses propres expériences ou que ce soit à ce moment là, avec son émotion du moment… Chacun a ses raisons, c’est certain.
      Après, pour les métiers de soin à la personne, quand son ressenti prend le dessus sur le reste, j’estime qu’on n’est pas assez professionnel. Et c’est ok, ça arrive. Mais c’est une petite faute professionnel quoi. Et plus c’est récurrent, plus il faut réfléchir à une voie, à un métier qui sera plus adapté.

      Merci beaucoup pour les liens, et oui ça m’intéresse beaucoup, tu as raison de me les proposer : D Je vais voir ça tout de suite.
      Je n’ai pas eu le choix, mais je pense que j’ai surtout été courageuse dans les moments où j’ai gardé le sourire, c’est sûr ! : )
      Merci pour ton gentil mot, compréhensif !

      0
  8. Oh lala ma pauvr Justine ! Comme tu as dû souffrir et comme parfois il peut y avoir du personnel soignant pas assez à l’écoute… J’espère que ton genou ira de mieux en mieux, en tout cas, je suis sure que maintenant tu fais bien attention aux prières que tu adresses.
    Des bisous
    Audrey
    https://pausecafeavecaudrey.fr

    0
    1. Ahahah ça c’est sûr, je n’ai plus jamais souhaité une chose de ce genre… ^^
      Je n’ai vraiment pas écrit tout ça pour me faire plaindre, au contraire, c’est vraiment ma force. Je ne dis pas que si je pouvais revenir en arrière, je choisirai de le revivre, mais c’est là et je ne suis pas triste, ça fait parti de ma vie, c’était probablement mon destin. : )
      Mais merci pour ta compassion. Gros bisou ♡

      0
  9. Oh lala ma pauvr Justine ! Comme tu as dû souffrir et comme parfois il peut y avoir du personnel soignant pas assez à l’écoute… J’espère que ton genou ira de mieux en mieux, en tout cas, je suis sure que maintenant tu fais bien attention aux prières que tu adresses.
    Des bisous
    Audrey
    https://pausecafeavecaudrey.fr

    0
  10. Coucou,
    Si tu pouvais voir mon visage au moment où je te laisse ce commentaire, il est rempli de larmes, tellement cela me rappelle des souvenirs.
    Le genou est une des parties du corps les plus difficiles et longues à soigner mais j’y crois fort pour toi, cela ira mieux au fil du temps.

    Pendant mon année de 3ème j’ai été opérée de la cheville, mes ligaments ont cassé, je ne le savais pas encore mais c’était le début de ma maladie, des moments difficiles, 6 mois de cours loupé, l’année du brevet, aucun soutien des camarades, encore moins des profs, j’ai passé mon brevet en me disant je tente mais c mort car aucun point d’avance, par je ne sais quel miracle, j’ai eu mon brevet avec mention, pour quelqu’un qui avait loupé les 3/4 de l’année à cause de sa cheville je suis fière.
    Les années ont suivi et les blessures aussi, entorses genoux, poignets, etc…puis le 11 novembre 2013, une chute sur une flaque d’eau dans carrefour non signalée, déchirure de tous les muscles de l’épaule, aucun médecin ne pouvait me toucher tellement j’avais mal, le médecin m’a dit « Votre douleur dit tout, pas besoin de radio on immobilise pendant 3 mois »
    1 mois plus tard sans comprendre des acouphènes, des pertes d’équilibre, je ne supportais plus aucun bruit, obligée d’aller en cours avec des boules quies avec mon copain qui faisait pilier à mes côtés tellement il me voyait défaillir au fil des jours puis un samedi matin de janvier 2014, le 4 pour être exacte, alors que je me levais pour aller en cours, je me suis effondrée sur le sol, sans jamais me relever, un AVC…j’apprendrai après plusieurs examens que si le médecin avait fait une radio lorsque j’ai déchiré mon épaule, il aurait pu voir la catastrophe. En déchirant mon épaule j’ai déchiré l’artère tout proche provoquant une hémorragie et petit à petit le drame.
    Cela a été le début de la découverte de ma maladie en plus de tout cela.

    Bref tout cela pour dire que les épreuves que nous vivons dans la vie, les erreurs médicales, etc…nous apprennent beaucoup sur nous même.
    Je te fais des bisous et espère fort pour toi que cela s’arrange 😘

    0
    1. Owh… Pour l’instant je n’ai lu que ta première phrase et je suis déjà très touchée. Je t’avoue que j’espèrais avoir un retour de ta part et je ne savais pas du tout comment tu allais percevoir cet article. Mais maintenant que j’y réfléchis un peu plus, c’était évident que tu comprendrais…

      Je suis touchée d’en apprendre plus sur ta situation et comment tout a commencé. Je vois qu’on a traversé le même genre de regard à la période du collège. Bravo pour ton brevet, comme quoi.. Ca ne veut rien dire. Tu avais des cours particuliers ou pas ? Moi j’en ai eu pendant au moins un mois, je ne sais plus exactement, mais ça m’a évité un trop long retard par rapport à mes camarades.

      Punaise, quelle histoire… Tu avais déjà raconté tout ces détails sur ton blog ou ailleurs ? Je les découvre en tout cas, et je te remercie pour ces confidences. Ca a dû être très difficile moralement, en plus de toutes les douleurs physiques… Et puis c’est devenu ta plus grande force !

      Oh oui, ça apprend énormément, comme toutes les épreuves. « Je ne perds jamais, soit je gagne, soit j’apprends. »
      Je te souhaite le moins de douleurs possibles et je te remercie infiniment pour ton retour et pour ta compréhension. A côté de toi, tu vois, j’estime que je n’ai vraiment pas à me plaindre mais il n’y a pas à comparer, juste à se soutenir et à s’envoyer plein de force et d’amour entre nous. Qu’on ait vécu une blessure ou pas. On devrait tous se soutenir.

      Je suis vraiment heureuse d’en avoir parlé, ça me fait encore grandir aujourd’hui. Du fond du coeur, M E R C I ♡♡

      0
      1. Merci, merci pour tes mots. Le collège est une sacrée période de ma vie, le harcèlement, etc…encore quelque chose qui m’a beaucoup appris. Pour le brevet, non aucun cours particulier, j’ai le souvenir d’y être allée en me disant qui ne tente rien n’a rien et avec l’espoir de sortir de cet enfer pour découvrir une nouvelle vie au lycée.
        C’est important les cours particuliers et je suis ravie de lire que cela t’as bien aidé.
        J’en ai déjà parlé sur mon blog, je ne sais pas si j’ai déjà écris tous ces détails, j’en ai parlé dans l’article « Ma vie, mon handicap, ma santé, ma maladie : Mes bullettes », un peu dans certains articles carnets de pensées aussi et mon article 10 ans de vie.
        Cela m’a fait beaucoup de bien de me livrer et je crois que ton article appeler ces confidences pour te sentir moins « seule » par rapport à ce que tu avais vécu.
        Les aventures que la vie a mis sur mon chemin sont devenues ma grande force, cela m’a permis de me forger une vraie philosophie de vie que ce soit ma santé ou ma vie perso, depuis ma plus tendre enfance j’ai beaucoup appris.
        Tu verras que l’on appris toujours de tout même des choses que l’on considère parfois comme les plus insignifiantes.
        Moralement effectivement ce n’est pas simple mais très vite, dès le lendemain dans mes souvenirs, j’ai dis « Je suis en vie alors rien n’est grave tout est surmontable », me demande pas d’où c’est sorti, mes parents et mon copain m’en parle tout le temps et je ne sais pas l’expliquer, un choc qui m’a fait prendre conscience qu’on a qu’une vie et que c’est maintenant.

        Une dernière petite chose, ne te compare jamais aux ordres ou à moi, nous avons tous notre perception des choses et du monde. Je t’envoie pleins de force, d’amour et de couleurs. 😘🌈❤️🦋

        0
  11. Coucou,
    Si tu pouvais voir mon visage au moment où je te laisse ce commentaire, il est rempli de larmes, tellement cela me rappelle des souvenirs.
    Le genou est une des parties du corps les plus difficiles et longues à soigner mais j’y crois fort pour toi, cela ira mieux au fil du temps.

    Pendant mon année de 3ème j’ai été opérée de la cheville, mes ligaments ont cassé, je ne le savais pas encore mais c’était le début de ma maladie, des moments difficiles, 6 mois de cours loupé, l’année du brevet, aucun soutien des camarades, encore moins des profs, j’ai passé mon brevet en me disant je tente mais c mort car aucun point d’avance, par je ne sais quel miracle, j’ai eu mon brevet avec mention, pour quelqu’un qui avait loupé les 3/4 de l’année à cause de sa cheville je suis fière.
    Les années ont suivi et les blessures aussi, entorses genoux, poignets, etc…puis le 11 novembre 2013, une chute sur une flaque d’eau dans carrefour non signalée, déchirure de tous les muscles de l’épaule, aucun médecin ne pouvait me toucher tellement j’avais mal, le médecin m’a dit « Votre douleur dit tout, pas besoin de radio on immobilise pendant 3 mois »
    1 mois plus tard sans comprendre des acouphènes, des pertes d’équilibre, je ne supportais plus aucun bruit, obligée d’aller en cours avec des boules quies avec mon copain qui faisait pilier à mes côtés tellement il me voyait défaillir au fil des jours puis un samedi matin de janvier 2014, le 4 pour être exacte, alors que je me levais pour aller en cours, je me suis effondrée sur le sol, sans jamais me relever, un AVC…j’apprendrai après plusieurs examens que si le médecin avait fait une radio lorsque j’ai déchiré mon épaule, il aurait pu voir la catastrophe. En déchirant mon épaule j’ai déchiré l’artère tout proche provoquant une hémorragie et petit à petit le drame.
    Cela a été le début de la découverte de ma maladie en plus de tout cela.

    Bref tout cela pour dire que les épreuves que nous vivons dans la vie, les erreurs médicales, etc…nous apprennent beaucoup sur nous même.
    Je te fais des bisous et espère fort pour toi que cela s’arrange 😘

    0
  12. Holala ma belle , ça m’as toute chamboulée 😥 je savais que tu avais des « petits soucis  » de genoux, mais j’étais loin du compte ! Ah j’te jure, je suis pas méchante mais là y a des baffes qui se perdent !! 😅 En tout cas je te souhaite d’en finir avec toutes ces galères, tu as bien du courage , je t’embrasse bien fort 😘😘😘

    0
    1. Oh… Comme tu es gentille. Ne t’en fais pas, je vais très bien et je pense vraiment que ma situation est chouette aujourd’hui, je suis habituée à la douleur donc je ne m’en rends pas toujours compte et je marche très bien, j’arrive même à danser. Pas comme j’aurais voulu mais je peux encore, alors franchement, je suis heureuse : D
      Merci pour tout, tu es adorable ♡

      0
  13. Bouleversante histoire, je t’admire d’avoir tenu le coup, je ne peux qu’imaginer ce que c’est. et c’est très courageux je pense de nous le partager 🙂 force a toi ! Belle journée 🙂

    0
  14. Bouleversante histoire, je t’admire d’avoir tenu le coup, je ne peux qu’imaginer ce que c’est. et c’est très courageux je pense de nous le partager 🙂 force a toi ! Belle journée 🙂

    0
  15. justine, je me joins aux autres pour te manifester mon soutien et aussi mon admiration pour ta force. il y a 10 ans je me suis cassée la cheville, une voiture m’avait renversée et on m’a amenée aux urgences. J’ai vécu ma semaine à l’hôpital pas comme un traumatisme mais comme quelque chose de douloureux à cause d’un traitement d’un personnel soignant assez deshumanisant effectivement minimiser ma douleur.. mais attention c’est vrai que tout ça est derrière moi même si ma cheville ne se plie plus comme avant, je peux faire de la rando et tout. comparé à ce que tu as vécu c’est pas grand chose. et même peut être ce que tu vis encore. je t’embrasse myrtille (Cécile)

    0
    1. Merci beaucoup ma douce. Et merci d’avoir partagé ton expérience aussi. Ca ne se compare pas et jamais je n’aurais eu l’idée de dire : Ouais mais moi c’est plus grave.
      Au contraire, c’est une sensation encore différence, j’imagine et je ne peux pas savoir ce que c’est de se casser une cheville puisque je ne l’ai pas vécu. Dans tous les cas, l’idée ne me vient même pas de comparer. Je comprends juste que tu as vécu aussi une hospitalisation pas toujours agréable et ça fait du bien d’en parler, on peut se comprendre. : )
      Merci pour ton partage et merci pour tes mots doux, ça va bien pour moi aussi, je trouve que je n’ai vraiment pas à me plaindre, surtout tant que je marche, ne t’en fais pas. ♡

      0
  16. Bravo pour ton courage! Ne lâche surtout rien!
    Je connais, qui ne connait pas ce genre de personne déplaisante ..
    Mon compagnon est suivi dans un grand hopital pour une maladie chronique..
    Heureusement que nous sommes tombé la première fois sur un médecin qui a eu de suite les bons réflexes.. sinon, il ne serait plus là! Mais depuis 12 ans, il peut écrire un livre complet sur des aberrations que tu as connu. Je te souhaite bien du courage de l’avoir écrit et garde ta force

    0
    1. Merci beaucoup ! : )
      Punaise.. Ca ne m’étonne même pas mais je crois qu’il y en a forcément au moins un ou une par service, c’est fou… Bon il y en a parfois plus parce qu’il y a aussi celles et ceux qui vivent des conditions de travail compliquées, mais il y a quand même le bon con ou la bonne conne (je n’ai pas trouvé de terme plus poli ^^) qui arrive avec ses airs supérieurs et aucune empathie dans chaque service, et pour ce métier, ce n’est pas normal… !
      Merci encore pour ta compréhension en tout cas et merci d’avoir pris le temps de me laisser ce petit mot. ♡

      0
  17. Bravo pour ton courage! Ne lâche surtout rien!
    Je connais, qui ne connait pas ce genre de personne déplaisante ..
    Mon compagnon est suivi dans un grand hopital pour une maladie chronique..
    Heureusement que nous sommes tombé la première fois sur un médecin qui a eu de suite les bons réflexes.. sinon, il ne serait plus là! Mais depuis 12 ans, il peut écrire un livre complet sur des aberrations que tu as connu. Je te souhaite bien du courage de l’avoir écrit et garde ta force

    0
    1. Merci beaucoup ! : )
      Punaise.. Ca ne m’étonne même pas mais je crois qu’il y en a forcément au moins un ou une par service, c’est fou… Bon il y en a parfois plus parce qu’il y a aussi celles et ceux qui vivent des conditions de travail compliquées, mais il y a quand même le bon con ou la bonne conne (je n’ai pas trouvé de terme plus poli ^^) qui arrive avec ses airs supérieurs et aucune empathie dans chaque service, et pour ce métier, ce n’est pas normal… !
      Merci encore pour ta compréhension en tout cas et merci d’avoir pris le temps de me laisser ce petit mot. ♡

      0
      1. Mais j’avoue que depuis 2 ans, la situation a changée! Ils arrivent à avoir plus d’empathie et reçoivent beaucoup mieux le patient… Il reste cependant à améliorer la prise en charge de la douleur qui est propre à chaque individu! Mais là c’est une question de traitement et on sait toutes les deux que cela équivaut à de forts et puissants antalgiques, anesthésiques…. pourtant il existe des prises en charge complémentaires douces qui peuvent vraiment venir en aide….

        0
        1. Ah ça c’est une très bonne chose : )
          Ca oui… Je n’ai jamais été trop pour les médicaments sauf pour mon genou où là, j’avoue, la morphine a été quelques jours ma meilleure amie ^^
          Mais sur le long terme, c’est très compliqué et même dangereux de garder un traitement puissant.. La plupart du temps dans les hôpitaux, c’est devenu une habitude de « shooter » les patients. Je l’ai remarqué dans le service psychiatrique ou un proche était hospitalisé, ça m’a choqué de voir que c’est le première solution qu’ils choisissent.. Alors que la discussion ou la douceur est déjà une meilleur option, je pense. Enfin bon, c’est un autre débat, je m’emporte ahah

          0
  18. Je suis émue et touchée par ton article, ton témoignage, ton histoire, tes souffrances… je suis fière et heureuse de connaître quelqu’un comme toi, même si ce n’est que dans la vie des réseaux ! Tu es incroyable, admirable, forte, tout en étant douce, sensible et à l’écoute des autres (tout ça en dépit de certains autres qui ont pu croiser ta route). C’est une belle leçon de courage et de vie que tu nous offres. Je t’embrasse fort ma Justine

    0
    1. Dis, toi, je vais te gronder… T’en a pas mal de me mettre les larmes aux yeux hein ?
      Non je te gronde pas… Je te fais un gros câlin de loin.. Merci pour ces compliments, c’est trop ! Ca me touche tellement. Tu es tellement gentille… Et pour moi, le mot gentille c’est presque le plus beau et le plus classe ! Alors merci pour ton incroyable gentillesse ! Je suis très fière d’être dans ta vie et de t’avoir dans la mienne également. Que ce soit virtuel n’est pas important, je sais que tu es là et ça me rempli de joie, c’est tout. Merci ♡♡♡

      0
  19. Je suis émue et touchée par ton article, ton témoignage, ton histoire, tes souffrances… je suis fière et heureuse de connaître quelqu’un comme toi, même si ce n’est que dans la vie des réseaux ! Tu es incroyable, admirable, forte, tout en étant douce, sensible et à l’écoute des autres (tout ça en dépit de certains autres qui ont pu croiser ta route). C’est une belle leçon de courage et de vie que tu nous offres. Je t’embrasse fort ma Justine

    0
    1. Ah oui ? Si tu as envie de la raconter un jour ici ou sur ton blog, je serai contente d’en discuter avec toi. En tout cas, bien sûr on ne peut pas faire de généralité, il y a aussi de bons médecins qui savent même discuter et ne pas faire de diagnostic rapides. Il y en a même qui émettent des hypothèses sans dire qu’ils sont sûrs d’eux à 100%, c’est déjà plus honnête. : )
      Merci pour ton retour !

      0
      1. J’y pense depuis longtemps mais ne suis pas encore prête je crois.. mais un jour ça viendra, car je sais que ça me fait du bien d’écrire et de partager ça ! J’aimerai d’ailleurs agir (c’est par rapport à un cancer) et pourquoi pas créer une asso. Parfois ça nous rend plus fort même si on n’arrive pas à comprendre comment !
        J’essaie de ne pas faire de généralité mais c’est pas facile haha.
        Des bisous et à très vite !

        0
        1. Je vois, prends le temps qu’il te faut. Mais je suis sûre que tu feras de cette expérience une grande force et quelque chose d’utile. ♡
          Gros bisous ! : )

          0
  20. Ton article m’a mis les larmes aux yeux… Ma pauvre je sais bien que le genou est une des parties du corps les plus sensibles et c’est notamment ce qui te fait tenir debout. Tu as bien fait de raconter ton histoire je trouve, ça pourra servir à d’autres personnes. Et non on ne fait pas exprès d’avoir mal…
    J’espère que ça ira mieux pour toi parce que c’est pas drôle. Je pense à mon frère qui a un corset depuis

    0
  21. Ton article m’a mis les larmes aux yeux… Ma pauvre je sais bien que le genou est une des parties du corps les plus sensibles et c’est notamment ce qui te fait tenir debout. Tu as bien fait de raconter ton histoire je trouve, ça pourra servir à d’autres personnes. Et non on ne fait pas exprès d’avoir mal…
    J’espère que ça ira mieux pour toi parce que c’est pas drôle. Je pense à mon frère qui a un corset depuis

    0
  22. Plus d’un an et qui a loupé son bac en partie à cause de ça, il est même parfois très énervé parce qu’il a trop chaud avec et que ça le déconcentre et j’espère que ça ira mieux pour lui sinon il devra se faire opérer parce que ça a été vu trop tard. Je pense qu’il aura du mal à trouver un boulot… Les gens ne comprennent pas les handicaps que ça créé et tout ce que ça te limite de faire. Courage 🙂

    0
    1. Owh… Je suis touchée de voir que cette histoire émeut tant de personnes… Merci :’)
      Effectivement, ce genre de handicaps qui peut ne peux pas se voir est compliqué à comprendre pour l’entourage… C’est pour ça que ça m’a fait beaucoup de bien d’en parler ici et surtout de lire tous ces retours tellement bienveillants. Même si je ne me plains vraiment pas, je suis heureuse de pouvoir faire tout ce que je fais aujourd’hui.
      Il a un corset à cause de quel type de soucis ?
      Merci encore pour ton retour ♡

      0
      1. Souvent c’est minimisé. Et tubes décrédibilisé surtout quand tu es mauvais en sport (c’est ce qui est arrivé à mon frère, et le comble c’est ce jour-là que le médecin qui le suit a compris qu’il y avait un problème…). Heureusement que la médecine peut faire de belles choses et notamment réparer ce qui est « cassé ». Il mevsemble que ce sont ses vertèbres qui sont atrophiées ou sa colonne vertébrale je ne sais plus vraiment…

        0
          1. Pas de soucis. : ) J’ai tout compris, c’est l’essentiel..
            Effectivemment… Et puis ça lui arrive jeune en plus ! Si c’est en cours de sport qu’il a remarqué qu’il y avait un problème : O
            J’espère qu’il aura des solutions apaisantes, vraiment… Le dos, c’est pas drôle non plus. Dans tous les cas avoir des soucis physiques, c’est jamais marrant. Bon courage à lui et merci de partager ton ressenti par rapport à tout ça, c’est important d’en parler : )

            0
  23. Plus d’un an et qui a loupé son bac en partie à cause de ça, il est même parfois très énervé parce qu’il a trop chaud avec et que ça le déconcentre et j’espère que ça ira mieux pour lui sinon il devra se faire opérer parce que ça a été vu trop tard. Je pense qu’il aura du mal à trouver un boulot… Les gens ne comprennent pas les handicaps que ça créé et tout ce que ça te limite de faire. Courage 🙂

    0
  24. Sacrée histoire… ! Cela se ressent que tu as plus de recul maintenant mais j’imagine que cela doit rester par moment difficile à vivre, que ce soit en terme de douleur ou de regard des gens qui ne sont pas tendre avec les handicaps « invisibles »…

    Je te souhaite que ça puisse se remettre un jour ou du moins que cela n’empire pas et que tu puisses réaliser ce dont tu as envie !

    0
    1. C’est exactement ça.. J’ai le recul et parfois, je suis un tout petit peu déprimée, mais ça va, dans l’ensemble, je le vis très bien aujourd’hui. Je n’ai pas du tout envie de me blesser de nouveau pour le moment par contre, donc je suis très prudente. : )
      Merci beaucoup ♡

      0
  25. Je suis tellement triste pour toi que tu aies dû traverser cela. Et très admirative des mots que tu arrives à mettre dessus aujourd’hui. Je ne peux pas imaginer ce que ça a dû être, tous ces mois en béquille, cette souffrance. J’ai vécu, à une moindre échelle, ce parcours de l’accident « bête » à l’école en pleine phase de croissance dont la gravité est négligée sur le coup, et qui revient en boomerang des années plus tard… Je me suis retrouvée face à un chirurgien orthopédique qui était incapable de me dire ce que j’avais, mais qui était prêt à m’opérer et pour qui plusieurs semaines sans poser le pied par terre était une broutille, une simple formalité… Il est injuste de devoir mettre autant d’énergie pour faire comprendre aux autres que l’on va mal et qu’on a réellement mal.

    0
    1. Merci beaucoup pour ton soutien et ta compréhension. :’)
      Oh oui c’est vrai que je n’y pense pas assez au fait que pendant la croissance, ça peut entrainer beaucoup de complications. La petite que je gardais l’année dernière a eu deux entorses, elles ont eu du mal à se réparer et j’ai conseillé aux parents de faire des examens complémentaires aux radios (parce que les médecins ne prescrivent que des radios alors qu’on ne voit qu’une partie du problème parfois). Je crois qu’ils ne l’ont pas fait.. Parce que ça prend beaucoup de temps. J’espère qu’elle n’aura pas de complications.
      C’était à quel âge ça, quand il t’a proposé une opération ? Et il ne savait pas ce que tu avais mais voulait t’opérer ? C’est du grand n’importe quoi ! : O Mon dernier chirurgien (celui qui, pour moi, était le meilleur de tous ceux que j’ai rencontré) m’a tout expliqué et parfois, il n’était pas entièrement sûr de lui alors il allait demander conseil à ses confrères. Si on ne sait pas, on se renseigne plutôt que de faire n’importe quoi… Rahlala…
      En tout cas, j’espère qu’aujourd’hui tu n’as pas trop de soucis. Merci encore pour ton témoignage. : )

      0
      1. Les enfants se remettent vite et ne savent pas forcément comment communiquer sur leurs sensations et leurs gênes. Et avec les déserts médicaux, ça peut être le parcours du combattant pour les parents de voir les médecins et les spécialistes… mais ça me paraît très important.

        J’avais 16 ans environ, c’était pour des entorses à répétition et une cheville qui ne me permettait plus de courir ou de marcher beaucoup… mais rien n’était visible à la radio, et lui était partant pour m’opérer sans examens complémentaires. En plus je faisais beaucoup de violoncelle et je n’étais pas d’accord pour devoir ralentir cette activité là pendant le temps de la convalescence (il faut des appuis au sol solide en violoncelle pour jouer comme on le souhaite). Le chirurgien voulait raccourcir mon ligament entre le tibia et le péroné qui était distendu, mais comme je suis hyperlaxe, l’opération n’aurait certainement pas tout réglé, et puis il y avait le risque qu’il raccourcisse trop et que cela me crée d’autres soucis et douleurs…

        0
        1. Woua… Donc tu as pris toi-même la décision de refuser sa proposition ? Tu as sûrement bien fait. Tu t’es écouté et c’est vraiment le bon réflexe à avoir. : )

          0
  26. Je suis tellement triste pour toi que tu aies dû traverser cela. Et très admirative des mots que tu arrives à mettre dessus aujourd’hui. Je ne peux pas imaginer ce que ça a dû être, tous ces mois en béquille, cette souffrance. J’ai vécu, à une moindre échelle, ce parcours de l’accident « bête » à l’école en pleine phase de croissance dont la gravité est négligée sur le coup, et qui revient en boomerang des années plus tard… Je me suis retrouvée face à un chirurgien orthopédique qui était incapable de me dire ce que j’avais, mais qui était prêt à m’opérer et pour qui plusieurs semaines sans poser le pied par terre était une broutille, une simple formalité… Il est injuste de devoir mettre autant d’énergie pour faire comprendre aux autres que l’on va mal et qu’on a réellement mal.

    0
  27. Bonsoir Justine,

    Tout d’abord je te souhaite une très bonne et heureuse année 2020 en espérant qu’elle soit meilleure que 2019. J’ai lu ton article et en effet je te comprends, je trouve que les garçons qui t’on fait tomber et ce sont moqués de toi au collège, ce sont des idiots. J’ai vu sur ta photo que tu as une très belle cicatrice et à cause de leurs bêtises, tu ne peux pas faire de sport et certainement qu’il y a des choses que tu voudrais faire et que tu ne peux pas faire à cause de ta jambe.

    Quand a moi, j’ai du psoriasis sur mon corps dont je ne me souviens plus depuis quel âge mais je ne fais pas attention car l’été lorsque je vais à la plage, j’y vais normalement comme si je n’avais rien. Depuis octobre 2015 je fais une cure thermale de 3 semaine à Avène (Hérault) qui est bénéfique pour moi. Je voulais te dire qu’il faudrait que tu vois ton médecin pour savoir si tu ne dois pas faire une cure thermale car de toutes façons ça ne peut que faire que du bien et non pas de mal, c’est un conseil que je te donne. Si tu veux en discuter plus profondément avec moi et même en privé, n’hésites pas à me contacter.

    0
    1. Coucou : )
      Merci beaucoup pour ton empathie ! C’est très gentil.
      Ah les problèmes de peau… Je connais et mon chéri en a beaucoup aussi, d’ailleurs il devrait peut-être en faire une, c’est clair !
      En revanche, pour moi ? Pour mon genou ? Tu penses que ce serait bénéfique ?
      Mais je veux bien que tu me donnes des détails parce que ça m’intéresse pour mon amoureux qui souffre d’eczéma depuis un bon moment, tu peux m’envoyer un mail mais je t’avoue que je privilégie les commentaires et les réponses aux commentaires, sinon ça me prend beaucoup de temps de tout traiter. A bientôt : )

      0
      1. Bonsoir Justine,

        Merci beaucoup pour ta réponse. Concernant la cure thermale à Avène (Hérault) ils soignent tous types de maladies de peau (dermatologie). C’est une station thermale indépendante car elle ne dépend pas des chaines Thermales du Soleil ou autre donc ce n’est pas l’usine. L’eau d’Avène est très bien. La station est à caractère familiale, le personnel est très bien et sympathique, ils prennent vraiment soin des curistes et ils les reconnaissent d’une année sur l’autre. Je crois aussi qu’ils font pour apaiser les cicatrices. Pour en savoir plus sur la station thermale, tu peux cliquer sur le lien suivant : https://www.avenecenter.com/fr.

        Comment ça fonctionne ? Tout d’abord ton copain et même pour toi, il faut que vous alliez chez le médecin pour une prescription pour une cure thermale, ensuite le remplir puis l’envoyer à la Sécurité Sociale et une fois l’accord reçu par La Poste, prendre rendez-vous auprès d’un médecin thermal puis faire la réservation auprès de la station thermale puis de l’hébergement. Je connais un hôtel familial où j’héberge depuis 2015. Les cures thermales durent 3 semaines du lundi au samedi et le dimanche c’est repos. La cure peut durer entre 1 heure et trois heures ou même la matinée selon les soins que l’on a puis après on est libre de faire ce que l’on veut.

        Alors ça fait des années que je voyais des dermatologues, à chaque fois je leur demandais pour une cure et ils me disaient que ça ne servais à rien jusqu’au jour où j’ai vu une homéopathe que sans ne lui rien demander, elle m’a conseillé et prescris une cure thermale.

        L’Office du Tourisme d’Avène organise des activités, visites, excursions à la journée pour le dimanche, etc. Il y a de jolis coins à visiter. Chaque année j’y vais au mois d’octobre et en voiture. Si jamais tu ne fais pas la cure et que ton chéri la fait, tu peux quand même y aller en tant c’accompagnatrice. Nous pouvons y aller aux mêmes dates et on pourra faire des activités ou visites ensemble. Si tu as d’autres questions à ce sujet, n’hésites pas à me contacter.

        A bientôt.

        0
        1. Ohhhh mais c’est génial tout ça ! Merci beaucoup pour toutes ces informations, je vais aller voir le lien que tu m’as donné et en parler avec mon chéri. Merci ! : D

          0
        2. Et donc avec une prescription médicale, la cure peut être en partie prise en charge par la sécurité sociale, c’est ça ? Moi je pense que j’en aurai pas besoin, j’ai fait de l’eczéma sévère dans le passé mais aujourd’hui c’est vraiment minime et ça ne nécessite pas une cure même si certains soins pourraient me faire du bien tout de même. Mais si on y va en tant qu’accompagnatrice, j’imagine que les soins doivent coûter cher, est-ce que tu sais ?
          Pour ma cicatrice je n’en ai pas besoin du tout en tout cas : ) Mais c’est vraiment pour mon copain que ce serait génial.
          Je ne sais pas quand on pourrait le faire par contre, alors je ne peux pas te dire qu’on se retrouverait là-bas, en plus de ça, j’en ai parlé sur Instagram mais pas encore ici, je ne me sens pas prête à rencontrer les gens d’internet, pour diverses raisons. Mais dans le futur, peut-être, pour l’instant non. J’en reparlerai sur le blog un jour.
          Merci pour toutes ces infos, vraiment ! : D

          0
          1. Bonsoir Justine,

            En effet la Sécurité Sociale prend en charge les soins, concernant l’hébergement, ils remboursent mais pas grand chose et concernant le transport quelque soit le mode utilisé, ils remboursent le prix d’un billet SNCF aller – retour en 2e classe mais je te conseille d’y aller en voiture car sans on y fait rien car à Avène c’est un tout petit village et il n’y a pas de transports en commun. Tu peux accompagner ton chéri sans forcément faire les soins juste pour que vous soyez ensemble durant trois semaines. Par contre je ne sais pas si ton copain travaille mais si c’est le cas, il peut le faire en congés maladie pour éviter qu’il le fasse sur ses vacances, c’est comme ça que je fais. Comme je te l’ai dis précédemment la voiture est vivement conseillée et vous pouvez même organiser un covoiturage avec BlaBlaCar pour le voyage aller et retour pour amortir les frais d’essence et d’autoroute. Je n’ai jamais été mais je déconseille d’y aller aux mois de juillet et d’août car il doit y avoir énormément de monde et surtout beaucoup d’enfants, il y a même des enfants en bas âge qui y vont pour des problèmes de peau.

            Tiens-moi au courant et si tu as des questions, n’hésites pas.

            A bientôt.

            0
          2. J’ai oublié de te dire qu’aussi la station thermale organise certains après-midis des conférences sur les maladies de la peau qui peut vous intéresser aussi bien l’un que l’autre.

            A bientôt.

            0
          3. Bon.. Pour le coup, on vit en Normandie alors faire tout le trajet pour une conférence, je ne pense pas. Mais merci de l’avoir précisé tout de même ! Si des gens lisent les commentaires, ça peut les intéresser : )

            0
          4. Merci beaucoup pour toutes ces précisions. Je me doute qu’il doit y avoir beaucoup de monde l’été, je n’envisageais pas d’y aller à cette période même si les enfants ne me gêneraient pas le plus, je les préfère aux grands ahah !
            En tout cas, grâce à toi je connais cette option et ça a l’air d’être vraiment génial. Ca me confirme qu’en France, nous avons vraiment de la chance et aucune raison de nous plaindre avec tous ces soins qui nous sont presque tous remboursés, c’est presque du luxe, je trouve.. !
            Merci encore ! : )

            0
  28. Bonsoir Justine,

    Tout d’abord je te souhaite une très bonne et heureuse année 2020 en espérant qu’elle soit meilleure que 2019. J’ai lu ton article et en effet je te comprends, je trouve que les garçons qui t’on fait tomber et ce sont moqués de toi au collège, ce sont des idiots. J’ai vu sur ta photo que tu as une très belle cicatrice et à cause de leurs bêtises, tu ne peux pas faire de sport et certainement qu’il y a des choses que tu voudrais faire et que tu ne peux pas faire à cause de ta jambe.

    Quand a moi, j’ai du psoriasis sur mon corps dont je ne me souviens plus depuis quel âge mais je ne fais pas attention car l’été lorsque je vais à la plage, j’y vais normalement comme si je n’avais rien. Depuis octobre 2015 je fais une cure thermale de 3 semaine à Avène (Hérault) qui est bénéfique pour moi. Je voulais te dire qu’il faudrait que tu vois ton médecin pour savoir si tu ne dois pas faire une cure thermale car de toutes façons ça ne peut que faire que du bien et non pas de mal, c’est un conseil que je te donne. Si tu veux en discuter plus profondément avec moi et même en privé, n’hésites pas à me contacter.

    0
    1. Coucou : )
      Merci beaucoup pour ton empathie ! C’est très gentil.
      Ah les problèmes de peau… Je connais et mon chéri en a beaucoup aussi, d’ailleurs il devrait peut-être en faire une, c’est clair !
      En revanche, pour moi ? Pour mon genou ? Tu penses que ce serait bénéfique ?
      Mais je veux bien que tu me donnes des détails parce que ça m’intéresse pour mon amoureux qui souffre d’eczéma depuis un bon moment, tu peux m’envoyer un mail mais je t’avoue que je privilégie les commentaires et les réponses aux commentaires, sinon ça me prend beaucoup de temps de tout traiter. A bientôt : )

      0
  29. Très émouvant ton article Justine. Au travers de toutes ces épreuves tu t’es construite avec ta force et ta sensibilité. C’est saisissant de lire le regard des équipes soignantes et j’en ai eu froid dans le dos.
    Bravo pour ton courage et un énorme bisou.

    0
    1. Merci beaucoup pour ton gentil mot ma douce ! Effectivement, c’est en partie avec cette épreuve que je me suis construite et endurcie, même si ce n’est pas ce que j’ai vécu de plus difficile, mais chaque difficulté m’a rendu plus grande : )
      Merci encore, je t’embrasse ♡

      0
  30. Très émouvant ton article Justine. Au travers de toutes ces épreuves tu t’es construite avec ta force et ta sensibilité. C’est saisissant de lire le regard des équipes soignantes et j’en ai eu froid dans le dos.
    Bravo pour ton courage et un énorme bisou.

    0
  31. ça fait longtemps que je n’étais pas passée sur ton blog (sur les blogs en général).
    Oui j’ai vécu beaucoup d’expériences similaires mais il n’empêche, ça m’attriste énormément de lire ça. Ce qui m’attriste le plus je crois, c’est de se dire que si tu avais été prise en charge correctement dès le début, tu ne serai pas handicapée à ce point aujourd’hui. Je suis d’accord à 100% avec ta conclusion.

    0
    1. Oh merci d’avoir pris le temps d’être revenue me lire le temps d’un article et de m’avoir laissé un petit mot ! Oh oui, j’imagine que tu as dû en rencontrer de belles aussi…
      C’est comme ça.. Toujours s’écouter en premier et faire confiance aux professionnels en gardant en tête qu’ils ne savent pas tout sur tout. Même si leur avis compte beaucoup, la solution est parfois d’en consulter plusieurs pour avoir des avis et diagnostic différent (même si ça peut nous dérouter encore plus), chacun fait selon son intuition. 🙂

      0
  32. ça fait longtemps que je n’étais pas passée sur ton blog (sur les blogs en général).
    Oui j’ai vécu beaucoup d’expériences similaires mais il n’empêche, ça m’attriste énormément de lire ça. Ce qui m’attriste le plus je crois, c’est de se dire que si tu avais été prise en charge correctement dès le début, tu ne serai pas handicapée à ce point aujourd’hui. Je suis d’accord à 100% avec ta conclusion.

    0

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.